TUhjnbcbe - 2020/11/8 6:06:00
各位低磷性佝偻病的病友们好，我是李彩红，今年34岁，来自山东济宁。我们家低磷性佝偻病是PHEX基因突变显性遗传，我妈妈跟我还有我的女儿都是低磷性佝偻病患者。我妈妈身高cm左右，右腿弯曲严重，记得在我很小的时候妈妈因为一次骨折后开始拄起了拐杖。而我从小身材矮小，身体骨节大，走路摇摆无力。到医院去看医生总说是缺钙的原因，让补钙，记得我5-6岁的时候肌肉注射补钙针剂，一天一针整整注射了一年。然而，大量的补钙我的情况症状没有减轻反而越来越严重，7岁时我出现了第一次骨折，入院治疗时大夫说我是补钙不吸收，还是要坚持补钙。从7岁到16岁我经历了多次骨折骨裂，身高也只有cm左右。在亲戚朋友和村儿里人的眼里我是一个奇怪的物种，他们把在新闻上看到的跟我症状相似的病加注在我身上，比如玻璃人，小矮人等等。我因为经常骨折上学也是断断续续的，16岁才开始上初中，记得刚开学没多久我的小腿再次开始疼痛，疼痛感越来越严重，每走一步都是锥心般的疼，为此我爸带者我医院治疗，在那里有一位骨科专家告诉我们我患的应该是佝偻病，具体病因不明，补钙不吸收，给你们开点好的补钙药回家静养吧，目前没有很好的治疗办法，因为身体的原因没有办法去上学了，就此只能辍学。我从小时候能走能跑逐渐到长大后坐轮椅，病情一直得不到确诊和治疗。年因给我女儿治病在北京医院被确诊为低磷性佝偻病，那年我已经30岁，我的女儿3岁。当时大夫告诉我这个病现在无法治愈，只能通过药物来控制，只要坚持服用药物孩子就不会像你一样严重，这个药医院有药，医院暂时买不到，医院吧。就这样，医院，医院的大夫又告诉我这个药要终身服用和定期复查，每3个月复查一次。一听到治疗费用和长期的复查之路，眼前就看到了种种的困难，从山东济宁到北京对于行动方便的人来说可能不算什么，但是对于坐轮椅的我和老公来说太难了，火车客车我们上不去，无障碍好一点的高铁距离我们家很远，就算是到了北京住宿也是问题，很多便宜的旅馆我们轮椅不方便。长期的复查如此折腾我能坚持多久，一年两年，我不知道。我问自己如果时间长了厌倦了这样奔波，如果被什么事牵绊无法来复查的时候孩子怎么办。再三考虑过后我决定留在北京，就这样我们举家来到了北京，成为了北漂。有很多病友问我，你们长期在北京给孩子治病家里肯定很有钱，然而恰恰相反我们家是村儿里的特困户。在北京生活全靠我们自己，为了生存我坐着轮椅摆地摊，每天早出晚归，努力在这里生活下去，为女儿赚取看病的费用。其实，对于这个病我基本上没有太多的